Trigger/Auslöser:

  • verschiedenste Nahrungsmittel, v.a. histaminreiche Lebensmittel, bzw Histaminliberatoren, Salicylate, …
  • Körperliche Anstrengung
  • Kälte
  • Wind
  • Streß
  • starke Hitze, direkte Sonnenstrahlung
  • Giftstoffe, wie z.B. Mikroorganische Flüchtige Stoffe (MVOC) durch Schimmel oder Bakterien, Ausdünstungen von Möbeln, Teppichen, …
  • häufig auch bei Beginn der Wechseljahre
  • Medikamente, wie bestimmte Schmerzmittel (z.B Aspirin, Ibuprofen, Voltaren, Diclofenac)
  • Füll-/Trägertoffe von Medikamenten
  • Narkosen, Kontrastmittel

Was passiert hier?

Hier eine kurze Übersicht, was im Körper passiert:
Einige Mastzellen (bestimmte weiße Blutkörperchen, wichtige Elemente des Immunsystems, die „Dirigenten“ sozusagen, die so viele Vorgänge im Körper steuern, siehe hier) sind entartet. Diese aktivieren nach Reizung auch gesunde Mastzellen im gesamten Körper, Botenstoffe (wie Histamine, Heparin, Serotonin und ca 1000 andere Stoffe) auszuschütten, die dann diese vielfältigen Symptome im gesamten Körper auslösen können.
Bis hin zu  allergischen Schocks! Unerkannt kann diese Erkrankung zur Invalidität, sogar bis zum Suizid führen.
Die Mastzellen waren die allerersten Immunzellen in Lebewesen. Sie arbeiten nach dem Motto „erst feuern, dann fragen“, so wie auf neurologischer Ebene das Limbische System.

Das Limbische System und die Mastzellen arbeiten ähnlich. Die Mastzellen auf Immunologischer Ebene, das Limbische System auf neurologischer Ebene. Sie bedingen sich auch gegenseitig, was ungeheuer wichtig für die Therapie ist. Siehe dazu weiter unten, Therapie Punkt 3 (weitere sehr wichtige Aspekte der Therapie)

Alles in allem ist die Forschung noch sehr jung. Wir wissen noch nicht viel darüber. Ich durfte im November 2019 an dem sehr informativen Symposium für MCAS in Travemünde teilnehmen. Neueste Erkenntnisse bezüglich Diagnose und Therapie wurden von 3 sehr kompetenten Ärzten vorgetragen.
– Allen voran Dr. Lawrence Afrin (NY) durften wir lauschen. Auch die Vorträge von Dr McKee (Kalifornien) und Frau Dr. Wegenroth (Lübeck) waren sehr informativ.
– Nur ein kleines Beispiel von Dr. Afrin zur Diagnose: beim Bestimmen von Heparin im Blut in nur ganz bestimmten Laboren muss von der Abnahme bis incl. der Zentrifuge eine geschlossene Kühlkette vorherrschen, da die Halbwertszeit nur einige Sekunden ist. Wenn also die Kühlung nur kurz unterbrochen wird, sind die Werte unauffällig. Selbst die Zentrifuge muss gekühlt sein.
– Noch was: Alle drei Ärzte waren sich einig: alle Betroffenen hatten traumatische Erlebnisse in der Kindheit, sogar vorgeburtlich. Diese gilt es unbedingt zu therapieren.
Und: die Betroffenen sind meist auch in irgendeiner Form hochsensibel.

 

„Bei dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) handelt es sich um eine Erkankung, bei der im Körper allergische und entzündliche Prozesse entstehen, welche zu einer schwerwiegenden körperlichen und psychischen Beeinträchtigung der Betroffenen führen können.
Es gehört mit der Systemischen Mastozytose (SM) und der Mastzellleukämie zur Gruppierung der Mastzellaktivierungsstörungen (MCAD), wobei aktuelle Forschungsergebnisse zeigen, dass es sich keineswegs um eine seltene Erkankung handelt, da die Rate an Betroffenen in der Deutschen Bevölkerung auf ca. 17 % geschätzt wird.
Die Symptome sind sehr variabel und äußern sich bei jedem Betroffenen Individuell, weswegen Betroffene häufig eine lange Kranheitsvorgeschichte besitzen oder als psychosomatiker abgestempelt werden. Symbolisch wird häufig die Krankheit aufgrund Ihrer Heterogenität mit einem Chamäleon verglichen.

Die Diagnose wird unter anderem anhand der Symptomkonstellation, der Freisetzung von Botenstoffen der Mastzellen und durch ansprechen einer Therapie auf mastzellspezifische Medikamente gestellt.

Die Ursachen sind vielfältig und bei den meisten Betroffenen sind genetische sowie epigenetische Veränderungen der Mastzellen sowie Umweltfaktoren für die krankhaft gesteigerte Aktivität verantwortlich.

Die Krankheit verläuft meist in Schüben bzw. Intervallen und kann sich über längere Dauer chronifizieren, wobei die Abstände zwischen den ,,Schüben‘‘ immer kürzer werden.“

Aus: Molderings et al., 2014 Ein Praxisorientierter Leitfaden zur Behandlung des Mastzellaktivierungssyndromes

Grossen Dank an Timo Yigit für die Kompetente Hilfe.

 

Meine persönlichen, eher ganzheitlichen Beobachtungen:

Diese Erkrankung ist vererbbar, die Anlage ist da, vielleicht gibt es schon ein Leben lang einige wenige Symptome, aber nicht unbedingt erwähnenswert.
Häufige Auslöser:

  • eine sehr stressige Lebensphase, mit Ärger, Streß, Mobbing, … bis hin zum Bournout
  • Wechseljahre
  • vielleicht gepaart mit einer nicht so schönen Kindheit, wenig Geborgenheit, wenig Selbstvertrauen
  • viele Verhaltensmuster von der Mutter werden vom Kind unbewusst übernommen und ein Leben
    lang unbewußt „kultiviert“
  • die eigene innere Achtung fehlt, es wird immer versucht, sich über Äusseres, oder Perfektion zu „befriedigen“, äußere Anerkennung zu holen.
  • in einer Form herrscht „Krieg“ im Körper, oder Unfrieden, Unruhe, Unzufriedenheit. Dies treibt auch häufig in den Burnout.
  • bei Hochsensiblen Menschen: es kommen zu viele Reize / Infos an, die Mastzellen lassen dann als Schutz zum Beispiel die Haut und Schleimhäute anschwellen, „sie machen dicht“, oder bewirken eine gesteigerte Müdigkeit, man / frau muss sich häufiger ausruhen, sich zurück ziehen.
  • Der Darm und die Psyche:

    – Die Bakterien in unserem Darm sind häufig nicht im Gleichgewicht und sie reagieren über das Vegetative Nervensystem extrem schnell auf Stress über die Darm-Hirn-Achse (mehr darüber hier).
    – Die Fäulnisbakterien (Proteolyten) vermehren sich daraufhin signifikant schnell. Durch die vermehrte Zersetzung von Proteinen und Kohlenhydraten wird Ammoniak und Fuselalkohol produziert, die dann  u.a. stark die Leber belasten (Darm-Leber-Achse).
    – Der PH-Wert im Darm steigt, das Milieu wird zu basisch, die Schutzbakterien können sich nicht halten und nicht vermehren.
    – Wenn es nicht genügend Schutzbakterien gibt, kann Leaky Gut entstehen. Dabei sind die Tide Junctions zwischen den Schleimhautzellen nicht mehr intakt, die Darmschleimhaut ist zu durchlässig, es gelangen viele Stoffe, die ausgeschieden werden sollen, in den Körper und belasten diesen noch mehr.
    – Diese Fäulnisbakterien bilden leider auch Histmine im Darm. Ergo: Histaminbildner 24/7
    → So braucht es sehr viel Geduld, inneren Frieden und innere Stabilität, um die Fäulnisbakterien im Zaum zu halten, damit das Milieu für die Schutzbakterien gut bleibt, bzw die Protektive Flora sich bilden kann.
    → In meinen Augen ist das Innere Gleichgewicht / der Innere Frieden der wichtigste Aspekt bei der Therapie. Dafür braucht es  Achtsameit, Annahme der Situation und eine körperorientierte Psychotherapie (z.B. Biodynamik, Gestalttherapie, Arbeit mit dem Inneren Kind, …). Besonders bei einer Erkrankung wie MCAS, bei der Stress ein großer Trigger ist.
    Mehr dazu siehe unter Therapie, Punkt 3,“Weitere sehr wichtige Aspekte der Therapie“

  • ☺ Diese Phämonene werde ich weiter beobachten und auf meine Weise empirisch erforschen.
     

Diagnose des MCAS

Für die Diagnosestellung können sie sich hier hinwenden: Praxis Dr Mücke, Bonn.
Ansonsten können Sie mir gerne eine Email schicken, damit ich Ihnen weitere Infos schicken kann. Hier sind gezielte Untersuchungen möglich:
– In einer Magen- und Darmspiegelung sollten Stufenbiopsien entnommen werden. Ein Labor in Bonn (bei Nachfrage kann ich Ihnen genaueres schreiben) werden dann die Mastzellen spezifisch untersucht.
Cave:
Es muss eine Prämedikation vor der Narkose und nur bestimmt Narkosemittel geben, damit es keine Narkosezwischenfälle gibt (auch hier kann ich  Ihnen auf Nachfrage Näheres schicken).

– Im CBT in Bonn (oder in der Hämatologie der Uniklinik Bonn) werden wichtige Laboruntersuchungen gemacht. Leider gibt es aktuell sehr lange Wartezeiten. Bis zu 1 Jahr. Manche Parameter müssen in einer solchen Praxis besimmt wereden, da die Halbwertszeiten teilweise nur Minuten, sogar Sekunden sind. Heparin z.B. hat eine Halbwertszeit von ca 30 Sekunden, selbst die Zentrifuge muss gekühlt sein!!
Einige Parameter (Blut und Urin) kann auch ein Hausarzt testen. Sie können mir gerne eine Email schreiben, ich kann Ihnen da evtl vorab helfen.

In eigener Sache: Ich  bin Heilpraktikerin. Ich kann und darf hier nur einen Verdacht äussern und weiterführende Diagnose empfehlen.
Ich darf und kann aber auf meinem Gebiet Diagnosen stellen (z.B. Vitalstoffe, Mitochondrien, Mikrobiom, Osteopathisch, Psychotherapeutisch). Unabhängig von Mastzellerkrankungen. Diese Befunde sind m.E. mindestens genauso wichtig, denn diese ganzheitzliche Therapie gehört für mich dazu. Ohne diese könnte ich jetzt nicht mehr arbeiten.

Therapie des MCAS

Tenor des diesjährigen MCAS-Symposiums:
Erst mit Medikamenten Stabilisieren.
Gleichzeitig das Limbische Sytem beruhigen, z.B. durch Meditation, MBSR-TRaining, Silvermind, Gupta, …
Weiter: Darmsanierung / Mikrobiom ins Gleichgewicht bringen, Leaky Gut behandeln (falls vorhanden), den Körper mit Vitalstoffen versorgen.
Und ganz wichtig: Psychotherapie (hier gerne eine Körperorientierte Psychotherapie) / Traumatherapie.
All dies mit sehr sehr viel Geduld und Feingefühl von Seiten des Therapeuten und des Betroffenen!

 

Im Einzelnen:
1.  Medikamente
Hinweis: Meine Arbeit als Heilpraktikerin ist nicht auf die Gabe von Medikamenten ausgelegt. Die verschreibungspflichtigen Medikamente darf ich nicht verordnen, dies nur bei Fachärzten. Daher möchte ich auf meinen Seiten nicht so sehr auf die Medikamente eingehen. Hier ist nur eine grobe Übersicht.

Die momentane (schulmedizinische) Basistherapie ist ersteinmal recht einfach:
Antihistaminika, Zellwandstabilisatoren (Cromoglycinsäure), hochdosiert Vitamin C, zusätzlich je nach Symptomen auch Schmerzmittel u.ä. Diese Basistherapie ist nebenwirkungsarm und vorwiegend nicht verschreibungspflichtig, sollte aber auf jeden Fall nach Diagnosestellung durch einen erfahrenen Arzt eingestellt werden!
Ich möchte hier nochmal darauf hinweisen, daß ich diese Erkrankung nur begleitend behandeln darf und kann.

In nicht erkannten Fällen (wie es bei meiner Mutter der Fall war) fehlt die „Verringerung“ der Botenstoffe. Unerkannt bekommen die Patienten meist Betablocker, Cortison, Schmerzmittel, evtl sogar Psychopharmaka, … , und die Symptome werden immer schlimmer. Siehe hier.

An der Uni in Bonn wird an einem neuen, gezielten Medikament geforscht.

Wenn Sie Fragen haben, oder unsicher sind, können Sie sich gerne mit mir in Verbindung setzen.

 

Bei Folgendem kann ich Ihnen gerne weiterhelfen:


2. Ernährungsumstellung auf:

Histaminarme Kost, bzw Nahrungsmittel, die keine Histamine und andere biogene Amine im Körprer freisetzen.
Hier schon mal ein Link zu einer Lebensmittelliste, den ich für sehr informativ und gut recherschiert halte (es folgen noch weitere):
www.mastzellaktivierung.info Lebensmittelliste Download

Ernährungsberatung Dr. Franke-Ullmann in Bonn

 

3. Weitere sehr wichtige Aspekte der Therapie sind:

→ Trigger (siehe oben) aufspüren und versuchen, so viele wie möglich zu vermeiden.

→ Frieden finden, die Seele und den Körper befrieden!

Das hört sich einfach an, aber es ist eine echte Aufgabe, ein Weg, um den es sich lohnt, den ersten Schritt zu machen und zu verfolgen. Wichtige Therapieformen dafür:

  • Meditationen
  • Craniosacrale Osteopathie
    hierbei ist es wichtig, daß der/die TherapeutIn das Krankheitsbild gut kennt, denn bei MCAS ist grosse Vorsicht geboten
  • Körper-Psychotherapie
  • Lernen, auf den Körper zu hören, sich zu akzeptieren, sich liebevoll zu begegnen und mit sich selber und der Umwelt achtsam umzugehen
  • Das Leben entschleunigen
  • Entrümpeln: die Seele, das Leben, die Wohnung, …
  • Frieden schliessen mit sich selber, aber auch anderen Menschen, Vorfahren, Gegebenheiten
  • Lernen, die Aufmerksamkeit auf die wichtigen Dinge des Lebens zu legen
  • Insgesamt: das vegetative Nervennsystem herunterfahren.

 

Der erste Schritt: Annahme!

Ein ganz wichtiger Punkt, der mir sehr am Herzen liegt: Das Annehmen der Situation. Ich sehe immer wieder Menschen, die sehr verbittert aussehen, sie hadern mit dem Leben, der Situation. Das ergibt Unzufriedenheit,
Stress, … .

Ohne die Annahme gibt es meiner Erfahrung nach keine wirkliche Verbesserung. Ohne einen ersten Schritt kann kein Lebewesen einen Weg gehen.

Mir hat diese Erkrankung viel gelehert. Ich habe jetzt „endlich“ angefangen, zu schauen, was ich in meinem Leben ändern kann, damit es mir gut gehen darf.
Auch dies ist wichtig: mir die Erlaubnis zu geben, dass es mir gut gehen darf!
Und: Ich freu mich über viele neue Facetten, die ich in mir entdeckt habe. Denn ich kann vieles nicht mehr. Z.B. so etwas wie 10 km zur Arbeit radeln bei Wind und Wetter und abends nach 9 Stunden Physiotherapie wieder 10 km zurück radeln. Ich brauch es aber auch nicht mehr, mich körperlich auszutoben. Ich habe andere Wege gefunden. U.a. den Frieden, die Mediation. Die Kraft, meine Wünsche umzusetzten, mein Leben zu gestalten.

Mein diesjähriges Projekt (nach dem inneren und äusseren Entrümpeln):

Ich lebe jetzt etwas ländlicher, mit Hündin Mia und Menschen in einer Hausgemeinschaft, mit meinen Meerschweinchen – die 2 Katzen meiner direkten Mitbewohnerin nicht zu vergessen – auf einem Hof in einem kleinen Häuschen mit Garten. So, wie ich es in Visionen schon lange gesehen habe, mich aber nicht getraut habe, diesen Weg endlich zu gehen. Weniger Lärm und weniger Umweltgifte weil Autobahn, Müllverbrennungsanlage weit weg sind.
„Schuld“ ist die Streunerhündin Mia, die mir im Mai 19 in Bulgarien beim Goatmilk-Festival in Bulgarien über den Weg gelaufen ist, und mit jetzt hier mein Leben bereichert, vielleicht auch mal meine Assistentin bei meiner Arbeit wird.

Dies alles ist unter Umständen ein langer Weg, manchmal 3 Schritte nach vorne, 2 zurück, 5 nach vorne, 3 zurück, 6 nach vorne, 1 zurück, usw. Ich habe für mich beschlossen: es lohnt sich, diesen zu gehen.
Vielleicht schaffen es nicht alle MCAS Betroffenen, denn je schwerer ein Mensch betroffen ist, desto mehr Triggern diese Anstrengungen auch an. Ich wünsche allen von ganzem Herzen diese Kraft!
Ich helfe gerne, denn ich kenne den Weg jetzt so eingermassen. Sie können sich gerne bei mir melden. Auch per Skype, wenn Sie weiter weg wohnen.

 

→  weiteres:

  • Viscerale Osteopathie
    → die Verdauungsorgane sind Hohlmuskeln. Diese Muskeln, Sehnen und Bänder verkürzen häufig, wie auch die Skelettmuskulatur.
    So ist es wichtig, die Verdauungsorgane zu lockern und zu dehnen, damit Bewegung stattfinden kann. Die Peristaltik (Bewegung, durchwalken des Speisebreis) im Magen-Darm-Trakt ist eine sehr wichtige Komponente, die zur guten Verdauung der Nährstoffe beiträgt.
  • Da die Muskeln und Faszien häufig verkürzen, ist eine behutsame Physiotherapie sehr wichtig.
    Die Zusammenarbeit zwischen Therapeut und Patient sollte gut abgestimmt sein, Patient und Therapeut müssen gut miteinander kommunizieren. Denn manchmal können Patienten die Schmerzen gut vertragen, das sogenannte „Gutweh“, manchmal aber auch nicht. Dann ist es sehr kontraproduktiv, wenn es heisst „stellen Sie sich nicht so an“, … . Es kann sogar ein Schub ausgelöst werden.

 

→ das Mikrobiom (Darmflora) aufbauen / Ruhe in den Darm und den Magen bringen.

Häufig gibt es ein Ungleichgewicht zwischen den Schutzbakterien, die unsere Darmschleimhat schützen und den Fäulnisbakterien (Proteolyten). Wenn letztere zu viel vorhanden sind, gibt es große Mengen an Histaminen im Darm.
Auch auf Helicobakter Pylori am Magenausgang sollte untersucht werden.
Denn alle diese bilden leider Histamine. Ergo: eigene Histaminbildner 24/7 im Verdauungstrakt.
Da nützt die beste histaminarme Ernährung nichts, wenn es so viele histamnbildende Bakterien im Verdauungstrakt gibt.

Dazu wird ersteinmal eine Stuhprobe in ein Labor geschickt, auf Bakterien, Erreger, Entzündungen, Leaky Gut, Verdauungsrückstände u.a. untersucht und nach Befund therapiert.
Die Therapie ist recht langwierig. Bei MCAS ist es sehr schwierig das Millieu im Darm so zu gestalten, dass sich die Schutzbakterien vermehren können. Aber ein wichtiger Baustein in der gesamten Therapie.

→ es sollte zusätzlich eine Blutprobe im Labor auf möglichen Mangel an Vitaminen und Mineralien untersucht werden und ggf sollten die Substanzen nach Befund substituiert werden. Denn wenn der Körper zu wenig „Baustoffe hat“, hat er es mit der Selbstheilung schwer.
Bei MCAS entsteht oft ein Mangel, da der Körper diese Stoffe nicht gut verstoffwechseln kann.

→ Vor den Laboruntersuchungen gibt es noch folgende Möglichkeiten:

  • Harnfunktionsdiagnostik: hier kann ich sehen, welche Organe betroffen sind
  • Nachweis von möglicher Schwermetallbelastung im Urin (und natürlich die anschliessende Ausleitung)

 

Hier sind ein paar sehr informative Links (die informativsten leider nur in englisch).

Selbsthilfegruppe Bonn   (Treffen: jeden ersten Dienstag im Monat, 19 Uhr, Bonn Altsdtadt Nord)

Selbsthilfegruppen Norddeutschland

Foerderclub Mastzellforschung, Meckenheim bei Bonn

Infos Mastzellerkrankungen

Meilenstein in der Diagnostik von Mastzellerkrankungen, Uni Bonn, Archiv 2006

Mastattack Questions and Answers

Mastcell Publications, Prof. Theoharidis

Prof. Molderings et. al., Humangenetics, Uni Bonn